Vzpomínka na malou bojovnici a statečnou rodinu

Tento příběh vznikl jako záznam i reflexe vzpomínek rodiny a našeho paliativního týmu. Je ohlédnutím za životem malé velké bojovnice i její statečné rodiny, kterou tým mobilního hospice energeia doprovázel v letech 2018-2021.

Kačenka se narodila Lucii a Tomovi. Bylo to jejich první dítě. „Porod byl strašně rychlý, nikdo nám neřekl, co se děje a vlastně Káťu jsme ani neviděli, hned ji odvezli, neslyšeli jsme žádný pláč, nic, jenom lékaři křičeli.“ Mladý manželský pár se smiřoval s tím, jak se jejich ideály a představy během mžiku změnily. Potýkal se s nevědomostí, obrovským strachem i odmítnutím rodiny. Bojoval s přijetím faktu, že jejich dítě má handicap, je nevyléčitelně nemocné a jeho čas je vyměřen velmi krátce. První prognózy konce života Kačenky byly v řádů týdnů, měsíců. 

Strach z pomoci od cizích

Rodina zpočátku váhala, jestli si mají přizvat na pomoc někoho zvenčí. Měli úplně běžné obavy, s nimiž se často setkáváme. Především to byl strach z narušení soukromí. Pečující maminky se také často obávají, zda je nebudeme soudit za úklid domácnosti či jejich životní styl.

Naše první návštěva v rodině proběhla v srpnu 2018. Šestiměsíční Kačenka je krásná holčička s velkýma očima a kadeřavými vlásky. Neznámá nemoc ji uvěznila v jejím těle. Její smysly – zrak a sluch – jsou omezeny. Její svaly jsou příliš slabé na pohyb, a tak potřebuje intenzivní celodenní péči. Vzhledem k potížím s polykáním a možné aspiraci je zaveden PEG. Má časté potíže se zvracením.

Volný čas pro rodinu

Domlouváme se na potřebách rodiny. Nabízíme podporu celého paliativního týmu i možnost respitních návštěv. V průběhu čtyřhodinového respitu převezme péči o dítě zdravotní sestřička a rodiče mohou využít čas, jak potřebují. Po získání jistoty, že je o Kačenku dobře postaráno (i v krizových momentech), rodina respity využívá až dvakrát týdně.

Nutností nejen pro respitní návštěvy bylo vypracování paliativního plánu lékařem. Rodiče si plán přejí, vnímají ho jako velmi potřebný. Plán je sdílen s návaznými poskytovateli zdravotní péče, což rodině velmi uleví od neustálého vysvětlování a rozhodování se. Průběžně se zapojují i další členové týmu. Fyzioterapeutka zaučuje, jak mohou správně Káťu polohovat, protahovat a pomoci tak zajistit jí lepší dýchání a fyzický komfort. Ergoterapeutka pomáhá s výběrem a zajištěním vhodným pomůcek. Sociální pracovnice řeší nejen běžnou agendu, ale pomáhá také získat veškeré informace k založení spolku pro Kačenku nebo k nákupu automobilu.

Přáním rodičů bylo, aby k úmrtí mohlo dojít doma v kruhu rodiny. Zdravotní stav Kačenky se během doby naší péče několikrát zhoršil, Kačenka však vždy zabojovala. K výraznému slábnutí sil došlo v adventním čase. Den před Štědrým dnem Kačenka umírá v náruči svých rodičů. Pro rodinu je velmi důležité, aby mohl kněz udělit svátosti. Přijíždí i naše sestřička, která je tímto momentem provází. Rozloučit se může bráška i prarodiče.

Za dobu péče, která trvala více jak tři a půl roku, jsme si nevedli statistiky, nemůžeme tedy ohromit množstvím dat a čísel.  Víme ale, že nás rodina naučila mnohému nejen v rovině profesní, ale i v soukromé. Ukázali nám sílu jejich manželství i víry, která jim přinášela podporu a sílu. Dokázali, že plný život se dá žít, i když se staráte o vážně nemocné dítě. 

Zvládali neuvěřitelné věci. Jezdili na oslavy, výlety, dovolené, nebyl pro ně problém kempovat v přírodě, protože odsávačka má přeci solární nabíječku a enterální pumpa se dá zavěsit i ve stanu. Jejich vášeň pro myslivectví a chovatelství se odrážela v tom, že Kačenku jsme často vídali načančanou v bodíčkách s lesní tématikou s rozvernými culíčky, obklopenou svými parťáky – jezevčíky, kteří jí dělali společnost. 

Když přátelé ubývají

Rodina čelila i řídnutí sociálních kontaktů. To bylo zapříčiněné nejen covidovým obdobím, ale i tím, že péče o Káťu přinášela řadu omezení a předsudků druhých. Velmi podpůrná byla babička, které se do péče s velkým respektem snažila zapojovat a ulevovat tak rodičům. Sociální bublina rodiny se smrskla na kontakt zejména se členy týmu a postupem nás přijali téměř za členy jejich rodiny. 

Překvapením bylo, že i Kačenka může pomáhat dalším dětem. Její dlouhé kudrnaté vlásky maminka věnovala na paruku pro Onkoláčky.

Obdivujeme je, že nás nechali vstoupit do nejniternějšího mikrosvěta své rodiny, který za normálních okolností patří pouze partnerům a jejich dětem.

Za náš tým velmi děkujeme za setkání s rodinou, vzpomínáme na ně s respektem a pokorou jako na velké učitele.

Závěr patří rodičům:

„Ještě jednou děkujeme za nesčetné množství hodin u nás doma... jelikož během smíchu, pláče, ticha...se odehrál zázrak života Kačenky.“

Tým Dětské domácí paliativní péče energeia